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Bienvenue à la "Gregory Pariente Foundation"

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigue aussi brutale que rapide.

Il nous aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui nous paraît être la suite logique à cette épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis, la "Gregory Pariente Foundation".

Nous avons choisi comme emblème une phrase qui nous a paru sortir directement de la bouche de Greg : "Pour que mes potes respirent à pleins poumons" car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.

Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur nos actions avec pour objectif de contribuer à réduire les conséquences possible d’un asthme qui peut sembler anodin.

Nous avons décidé de nous centrer sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix. L’adolescence est une période critique de transition avec l’acquisition de l’indépendance où l’adolescent a tendance "à tout envoyer balader et parfois sa maladie avec". Ainsi en France, un adolescent décède toutes les deux semaines de son asthme. Nous allons donc nous concentrer sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.

Enfin assurer un suivi des avancées dans les domaines tels que le développement de nouvelles thérapeutiques et d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme en nous rapprochant des équipes de recherche centrées sur l’adolescent avec toujours cet objectif de contribuer à la prévention de ces épisodes aigus et permettre ainsi à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Pierre Pariente

Fondateur
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Welcome to the "Gregory Pariente Foundation"

On the night of March 22nd, 2013, Gregory Pariente who had just turned 14, suffered an acute asthma attack, one so severe that he did not survive.

It has taken us 3 years to the day since this most painful event to create what seems to us to be an appropriate legacy, not only for his family but also for his many friends, the "Gregory Pariente Foundation".

We have chosen as a motto a phrase which could so easily have come directly from Greg: "So my buddies can forever breathe freely" since nothing was more important to him than the welfare of his dear friends.

This motto clearly describes the aim of this charity and the work it will undertake to inform families, public authorities and the medical profession on ours actions destined to contribute to reduce the possible consequences of asthma, a condition which may be viewed by some as banal.

We decided to focus on adolescent asthma, which affects nearly one in ten adolescents. Adolescence is a critical transition period when their independence as a teenager takes hold and they might have a tendency to no longer care like they used to and disregard certain essentials, their illness included. As a result in France, a teenager dies every two weeks from asthma. We will therefore concentrate on preventive information, especially in schools and sports clubs (adolescents, families and educators) during various sponsorships.

Finally, to monitor progress in areas such as the development of new therapies and techniques to measure the impact of asthma by getting closer to adolescent-focused research teams with the goal of contributing to the prevention of severe asthma attacks and allow all of Greg's friends to continue breathing with full lungs.

Pierre Pariente

Founder

Merci...

Nos partenaires sont essentiels à notre action. Ils nous motivent et nous soutiennent chaque jour à chaque étape. Nous tenons ici à les en remercier.

16 Décembre 2020

En cette période à haut risque de relâchement, il est primordial de poursuivre son traitement...

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Alors que 2020 est une année marquée par la Covid-19, on constate que les deux confinements successifs, l’arrêt des activités sportives ou encore les restrictions sociales ont considérablement impacté la santé mentale des adolescents avec un risque de rupture thérapeutique.

15 Décembre 2020

Marie, élève de CM1 à l'école Saint-Alexandre, aux cotés de la GPFD

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Voici certainement l'un des témoignages les plus touchants à propos de la Gregory Pariente Foundation.

Marie, élève de CM1 à l'école Saint Alexandre et passionnée de poésie, a spontanément proposé à ses camarades de classe de faire un exposé à propos de l’asthme. Elle a présenté la maladie, la GPFD et les actions de la fondation au travers de l’ouvrage "Les envolées poétiques" écrit par Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD. Ce recueil de poèmes est dédié à Gregory Pariente, son neveu, disparu d'une crise d'asthme sévère à l'âge de 14 ans.

Marie a choisi de réciter le poème "La bronche et l’ado" pour expliquer à ses camarades ce qu’est l’asthme et les alerter sur les dangers de cette maladie et l’importance de bien prendre son traitement.

Nous remercions chaleureusement Caroline, maman de Marie, sa maitresse Mme Isabelle HERNANDEZ, ainsi que la directrice de l’école Saint-Alexandre Mme Chantal ALABADAN pour leur soutien et la mise à disposition des extraits de l'exposé.

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30 Novembre 2020

L’asthme sévère: Redonner espoir et confiance aux patients

10 raisons de mieux la contrôler

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Cette nouvelle communication vient renforcer la précédente avec un focus plus spécifique sur l’asthme sévères de l’enfant et de l’adolescent.
La GPFD remercie le Pr. Jocelyne Just qui apporte son soutien à la fondation en nous éclairant sur le poly-allergique, le jeune à haut risque d’une exacerbation sévère car présentant depuis la petite enfance trois voire quatre allergies majeures. C’était le cas de Gregory.
En outre, le Dr. Carine Favre Metz détaille le handicap occasionné : "cette forme d’asthme altère de façon majeure la qualité de vie des jeunes, le plus souvent, ils ne peuvent pas avoir une activité physique comme leurs camarades, sont essoufflés au cours de leur déplacement scolaire, toussent en classe et ont une année scolaire perturbée par des absences répétées du fait des exacerbations de cette maladie chronique. Cet asthme s’il reste non contrôlé, peut également leur fermer certaines voies professionnelles".
L'article complet est disponible à la lecture et au téléchargement sur cette page.

6 Novembre 2020

Asthme sévère et innovation thérapeutique: Les patients s’impatientent!

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En cette période de reprise épidémique de la Covid-19, l’asthme sévère suscite de multiples inquiétudes. La Gregory Pariente Foundation (GPFD), association de patients dédiée à l’asthme de l’adolescent, s’est associée à l’Association des Asthmatiques Sévères, pour faire entendre la voix des patients en attente de la dernière biothérapie innovante : Une arme supplémentaire à valeur ajoutée, pour améliorer le contrôle de l’asthme sévère.
Voici donc notre communiqué de presse qui rend compte de notre analyse et de notre travail sur ce sujet.

15 Octobre 2020

Mise à jour du document "Asthme de l'adolescent : les règles d'or"

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Nous venons de mettre à jour notre document de référence "Asthme de l'adolescent : Les règles d'OR". C'est sans aucun doute le document indispensable que tout adolescent asthmatique doit lire et connaitre. Ses parents sont vivement invités à bien le lire eux aussi.
Cinq minutes de lecture pour toujours comprendre la situation et toujours savoir quoi faire. Quand faut-il agir ? Comment prévenir ? Comment bien utiliser son inhalateur ? Quels sont les facteurs de gravité ? Le sport ? Quand appeler le SAMU ? Toutes les réponses sont dans "Les règles d'or".
Disponible à la lecture et au téléchargement en français et en anglais sur cette page.

21 Septembre 2020

Intervention de Françoise Pariente Ichou de la Gregory Pariente Foundation au Forum d’AstraZeneca

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C’est avec plaisir que la Gregory Pariente Foundation (GPFD) a accepté d’intervenir à titre gracieux lundi 21 Septembre 2020 en visioconférence et en direct devant l’ensemble des collaborateurs d’AstraZeneca France dans le cadre d'un Forum interne à l’entreprise.
Le Dr Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD, a fait un témoignage sur le parcours, les objectifs, les actions et le rôle de la GPFD.
Ce fut l’occasion de présenter en avant première un projet mené avec le soutien institutionnel d'AstraZeneca qui se conclut par les 4 piliers de la communication de la fondation pour les adolescents asthmatiques:
- Dans une classe de 30 élèves, il y a 3 à 4 adolescents asthmatiques
- Il décède un adolescent toutes les 3 à 4 semaines en France
- Parmi les décédés, 3/4 ne suivaient pas bien leur traitement et 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences

Les petits mots chaleureux d’Olivier Nataf, Président de AstraZeneca France, en clôture de notre intervention sont un bel encouragement à poursuivre notre action de prévention et d’information pour nos ados asthmatiques.

Tous nos remerciements à #AstraZeneca, au Dr. Gabriel Thabut, Directeur Médical Aire Thérapeutique Respiratoire et Immunologie et à toute l’équipe. Un merci particulier à Laura, Carine, Amina, Carole et Anne.

16 Septembre 2020

Interview du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD), par Karen Taieb, dans son émission "Objectif Santé", sur RCJ

En cette période Covid, la vigilance doit être double pour les ado asthmatiques, qui outre le risque de recrudescence annuelles des crises d’asthme lié au virus respiratoires automnaux hors Covid et aux arrêts de prise de traitement de fond pendant les vacances d’été, sont confrontés au risque supplémentaires lié au virus SARS-COV 2 comme tout ado.

Trois consignes clés : port du masque, lavage des mains et prise du traitement de fond ; Ne pas négliger la distance sociale si retrait momentané du masque et se re-laver les mains après chaque nouvelle action

Elles reviennent une nouvelle fois sur le problème de la méconnaissance des dangers de l’asthme par les adolescents et leurs parents. Plus de 10% des ados sont asthmatiques en France. Toutes les 3 à 4 semaines, un décès et parmi les ado décédés, 3/4 ne suivaient pas leur traitement de fond et 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences

L’adolescence est une période critique pour les ados. Ils se sentent parfois mieux et relâchent plus facilement leur traitement; Le suivI est moins bon; C’est le moment où arrivent les accidents.

La vidéo ci-dessus est un résumé de l'interview du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD), par Karen Taieb, dans son émission "Objectif Santé", sur RCJ (98.8MHz). Le résumé dure 6 minutes, alors que l'intégralité de l'interview dure 35 minutes. Vous pouvez la visionner en cliquant sur ce lien.

13 Septembre 2020

Interview du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD), par Véronique Julia, dans son émission "Ma vie de patient - Rendez-Vous Santé", sur France Inter. C'est une chronique hebdomadaire percutante de 3 mn. Attention, la rentrée des classes correspond à un pic de crises d'asthme....

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Mais la Covid-19 n'en est pas responsable. C'est la sortie de l'été qui est certainement en cause. Les ados ont moins bien suivi leur traitement durant les congés, il y a le retour en collectivité et les allergènes qui vont avec. Le danger est donc présent.
Vous pouvez écouter l'intégralité de l'entretien en cliquant sur le lecteur ci-dessus.

8 Septembre 2020

Interview du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD), par Philippe Robichon, dans l'émission "À Votre Santé", sur Beur FM, à propos de la rentrée des classes des adolescents asthmatiques

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Philippe Robichon a interviewé pendant une heure le Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD) dans son émission "À Votre Santé" sur Beur FM, le Mardi 8 Septembre 2020. Le sujet portait sur le retour des adolescents asthmatiques au collège et au lycée. Sont-ils plus sensibles ? Sont-ils plus à risque ? L'échange a été de haut niveau. Philippe était particulièrement pointu (concerné?) sur le sujet et ses questions ont été très constructives.
Vous pouvez écouter l'intégralité entretien en cliquant sur le lecteur ci-dessus.

1 Septembre 2020

C'est la rentrée... Exposition aux virus respiratoires hors Covid, arrêt du traitement de fond pendant les vacances... La Gregory Pariente Foundation alerte sur l'augmentation des crises d'asthme chez les adolescents au moment de la rentrée scolaire

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Chaque année, dans les 2 premières semaines de rentrée scolaire, les infections virales hors COVID sont la première cause d'exacerbations asthmatiques automno-hivernales qui peuvent être plus sévères en cas d’arrêt des traitements de fond notamment pendant la saison estivale.

Dans ce contexte, la Gregory Pariente Foundation appelle à une vigilance double, à l’heure où cette période à risque se confronte également à la reprise de la vague épidémique de Covid...

L’infection au nouveau coronavirus (SARS-CoV2) doit être suspectée si les symptômes ressentis sont différents des symptômes habituels d’une crise d'asthme. Plus encore s’il existe une perte de l’odorat et/ou du goût, l’absence de réponse à la Ventoline, quelques courbatures ou maux de tête, il est nécessaire de réaliser un test de dépistage (écouvillon nasal pour PCR). La fièvre, souvent présente est peu spécifique en période de virus respiratoires"

Vous trouverez plus de détails sur cette étude sur notre page dédiée à cet article ou dans notre communiqué de presse.

29 Juillet 2020

De Zorro à Batmann, tous les héros portent un masque... C'est pour cette raison que la Gregory Pariente Foundation a fait fabriquer des masques! Pour l'occasion, le slogan de la GPFD a été modifié: "L’épidémie ne passera pas par moi"

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Conçus spécialement pour le retour au collège des adolescents, ils ont été fabriqués à la demande du Dr. Carine Favre Metz (Pneumo-allergologue, Service de pneumologie et allergologie - nouvel Hôpital Civil de Strasbourg et Service de pédiatrie au CHR de Haguenau) qui craignait, dans une période particulièrement critique de pénurie, que les garçons, à la différence des filles, ne rechignent à en porter. Elle a donc souhaité disposer de masques en tissu originaux, adaptés aux adolescents, pour qu'ils acceptent de se protéger contre le virus.

À cette occasion, associés à la GPFD, le Dr. Carine Favre Metz et le Dr. David Drummond (Pneumo-pédiatre, Service de pneumologie et d'allergologie pédiatrique, Hôpital universitaire Necker - Enfants Malades - Paris) ont conduit une enquête basée sur un questionnaire afin d’évaluer le retentissement de la crise de la Covid-19 sur les patients adolescents asthmatiques. Seuls 50 % des adolescents déclaraient porter un masque. Ils sont tous repartis avec un masque et certains se sont même prêtés de bonne grâce aux selfies.

Nous tenons aussi à remercier chaleureusement Yohann Pejon, responsable de "Declaration of Freedom®", qui a relevé le défi de nous fabriquer tous les masques pendant le confinement et avant la reprise des cours. Un exploit ! Bravo. Vous pouvez retrouver Yohann sur son site web

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