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Bienvenue à la "Gregory Pariente Foundation"

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigue aussi brutale que rapide.

Il nous aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui nous paraît être la suite logique à cette épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis, la "Gregory Pariente Foundation".

Nous avons choisi comme emblème une phrase qui nous a paru sortir directement de la bouche de Greg : "Pour que mes potes respirent à pleins poumons" car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.

Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur nos actions avec pour objectif de contribuer à réduire les conséquences possible d’un asthme qui peut sembler anodin.

Nous avons décidé de nous centrer sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix. L’adolescence est une période critique de transition avec l’acquisition de l’indépendance où l’adolescent a tendance "à tout envoyer balader et parfois sa maladie avec". Ainsi en France, un adolescent décède toutes les deux semaines de son asthme. Nous allons donc nous concentrer sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.

Enfin assurer un suivi des avancées dans les domaines tels que le développement de nouvelles thérapeutiques et d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme en nous rapprochant des équipes de recherche centrées sur l’adolescent avec toujours cet objectif de contribuer à la prévention de ces épisodes aigus et permettre ainsi à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Pierre Pariente

Fondateur
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Welcome to the "Gregory Pariente Foundation"

On the night of March 22nd, 2013, Gregory Pariente who had just turned 14, suffered an acute asthma attack, one so severe that he did not survive.

It has taken us 3 years to the day since this most painful event to create what seems to us to be an appropriate legacy, not only for his family but also for his many friends, the "Gregory Pariente Foundation".

We have chosen as a motto a phrase which could so easily have come directly from Greg: "So my buddies can forever breathe freely" since nothing was more important to him than the welfare of his dear friends.

This motto clearly describes the aim of this charity and the work it will undertake to inform families, public authorities and the medical profession on ours actions destined to contribute to reduce the possible consequences of asthma, a condition which may be viewed by some as banal.

We decided to focus on adolescent asthma, which affects nearly one in ten adolescents. Adolescence is a critical transition period when their independence as a teenager takes hold and they might have a tendency to no longer care like they used to and disregard certain essentials, their illness included. As a result in France, a teenager dies every two weeks from asthma. We will therefore concentrate on preventive information, especially in schools and sports clubs (adolescents, families and educators) during various sponsorships.

Finally, to monitor progress in areas such as the development of new therapies and techniques to measure the impact of asthma by getting closer to adolescent-focused research teams with the goal of contributing to the prevention of severe asthma attacks and allow all of Greg's friends to continue breathing with full lungs.

Pierre Pariente

Founder

Merci...

Nos partenaires sont essentiels à notre action. Ils nous motivent et nous soutiennent chaque jour à chaque étape. Nous tenons ici à les en remercier.

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

Axelle Truquet de NiceMatin parle de l'Asthme chez les adolescents et du film d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme“

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Pour la journée mondiale de l'asthme, Axelle Truquet a fait article à propos de l'asthme chez les adolescents : "Un Ado en meurt toutes les 3 à 4 semaines". Elle rappelle la douloureuse histoire de Gregory Pariente et de la crise d'asthme qui l'a emporté un vendredi noir de Mars 2013. Elle parle de ce danger invisible et indolore auquel les ados ne font pas toujours attention et qui pourtant peut devenir tragique. Pour illustrer son article, la journaliste site nos experts le Dr. David Drummond, le Dr. Carine Favre Metz et elle utilise le dessin d'animation "L'ado qui n'écoutait pas son Asthme". Merci Axelle pour ce très bel article.

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

"Allo Docteurs" nous parle de l'Asthme chez les enfants et utilisant le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme"

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Pour la journée mondiale de l'asthme, Allô Docteurs utilise le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour souligner les dangers et les dégâts causés par cette maladie qui touche 10% des adolescents.
Il y a 3 à 4 ados asthmatiques dans une classe de 30… Toutes les 3 à 4 semaines un ado en France décède… 3/4 des décès liés à un mauvais suivi des traitements… 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences… Nous ne cessons de le répéter.

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

Présentation du dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" sur France5 dans l'emission "Le Mag de la Santé"

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Pour la journée mondiale de l'asthme 2021, dans l'emission Le Mag de la Santé de France5, Marina Carrère d'Encausse et Jean-Marc Sène reviennent sur l'asthme qui est une pathologie grave, voir mortelle qui touche plus de 4000000 de français. Pour illustrer leurs propos, ils utilisent le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour relater ce qui peut arriver aux adolescents qui ne suivent pas parfaitement leur maladie…

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

Interview sur Pharma Radio, dans l'émission "Les Dossiers de la Santé", de Pierre Pariente (Fondateur de la GPFD), du Dr. Françoise Pariente Ichou (responsable scientifique de la GPFD) et du Dr. David Drummond (Pneumo-pédiatre Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades Paris), à propos de l'asthme chez les adolescents...

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Pour la journée mondiale de l'asthme 2021, Raphaelle Bartet reçoit Pierre Pariente (Fondateur de la GPFD), Françoise Pariente Ichou (Responsable Scientifique de la GPFD) et le Dr. David Drummond (Pneumo-pédiatre Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades Paris).
Après une présentation exhaustive de la Gregory Pariente Foundation et quelques rappels sur les bénéfices du sport pour les 700000 adolescents asthmatiques français, la GPFD présente le nouveau film d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme".

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

Nouveau dessin d'animation: "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme"

À l'occasion de la journée mondiale de l'Asthme, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) lance un nouveau clip CHOC inspiré de FAITS REELS, pour interpeller les adolescents asthmatiques sur les risques qu’ils encourent, s’ils ne prennent pas leur traitement.
Deux ans après son clip intitulé "La chaise vide", la GPFD lance une nouvelle vidéo de sensibilisation, avec la volonté de toucher les ados ! Ce clip diffusé dans le cadre de la journée mondiale de l’asthme, met en scène une bronche de plus en plus enflammée qui interpelle Greg plusieurs fois. Il finit par lui répondre "si seulement je t’avais écoutée...", "si seulement…"

29 Avril 2021

Sport et asthme chez les jeunes: un duo gagnant!

Excellent article de DocDuSport.com dans lequel le ministère chargé des Sports choisit la Gregory Pariente Foundation comme association de patients référente...

La GPFD en profite pour remercier le Pr. Camille Taillé, pneumologue à l’hôpital Bichât pour son soutien...
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Dans le cadre du livre blanc « Asthme & Inégalités. Le pacte pour les patients » élaboré sous le haut patronage du Ministère des Sports, du Ministère des Solidarités et de la Santé et du Ministère de la Transition écologique, l’importance de promouvoir l’activité physique chez les patients asthmatiques est soulignée et 4 propositions sont spécifiquement formulées à cet égard.

Ainsi, en lien avec la Société de pneumologie de langue française (SPLF) et la Gregory Pariente Foundation au titre des associations de patients, le ministère chargé des Sports rappelle que la pratique régulière d’une activité physique et sportive (APS), y compris de compétition, est bénéfique à tout jeune asthmatique, tant sur le plan physique que psychologique, social ou comportemental, à la condition d’avoir un asthme bien contrôlé.
Par le Ministère chargé des Sports

Pourquoi parler d’asthme et de sport?
C’est aujourd’hui la plus fréquente des maladies respiratoires : 3 à 4 adolescents par classe de 30 en France en sont atteints, tous différents avec des formes et des degrés de sévérité variables et le risque de développer un asthme est supérieur chez les jeunes ayant un faible niveau d’activité physique. II est donc important d’aider le jeune à bien contrôler son asthme via l’ajustement de ses traitements médicamenteux, de bien l’éduquer sur l’utilisation de son inhalateur avant une séance ou en cas de symptômes (toux sèche et prolongée/après l’effort/au rire, essoufflement anormal, oppression thoracique, sifflement dans la poitrine) pendant la pratique d’une APS.

A la rencontre des jeunes en milieux scolaires et sportifs, la Gregory Pariente Foundation

  • Alerte sur les dangers de l’asthme, maladie faussement banale qui tue un ado toutes les 3 à 4 semaines en France (parmi les décédés, 3/4 ne suivaient pas correctement leur traitement et 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences);
  • Expose l’importance du traitement de fond et du traitement préventif avant l’effort (à portée de main), de l’échauffement, de l’hydratation et de l’écoute de son corps pour repérer ses limites;
  • Fait valoir les bienfaits du sport chez l’asthmatique, en lien avec le ministère des Sports en impliquant les éducateurs sportifs, un maillon clé, en les formant face à la survenue d’une crise d’asthme sur le terrain.

Une crise d’asthme induite par l’effort, témoignage

Jeremy et Nicolas, 14 ans, jouent en double un match d’équipe sur un court couvert en plein hiver, il fait froid et ils portent un sweet. En cours de partie, Jeremy commence à tousser, la toux se prolonge : il semble souffrir. Nicolas lui demande « Qu’est-ce qui t’arrive ? », « Laisse-moi tranquille ! » lui répond Jeremy. Stéphane, l’entraîneur, interrompt la partie ; Jeremy s’adosse au mur, il s’asphyxie. L’entraîneur le fait s’asseoir et lui demande de sortir son inhalateur et de prendre ses deux bouffées. Mais Jeremy a laissé son dispositif chez lui, l’entraîneur déclare forfait et le fait respirer calmement. Par chance, Jeremy reprend doucement son souffle et Stéphane, ce jour, n’a pas besoin de composer le 15.

Le duo gagnant
Le meilleur sport est celui que tu as envie de pratiquer, avec l’avis et le suivi de ton médecin. Avec ton traitement incluant une activité sportive, tu autocontrôles ton asthme au quotidien en prenant tes traitements : ne plus te réveiller la nuit, ni manquer l’école parce que tu tousses, ne plus être essoufflé et recourir à ton inhalateur de secours trop fréquemment, ne plus être limité dans tes activités. Tu prends en main ta maladie, en connaissant tes allergies pour mieux t’en prémunir, et prévenir la crise au lieu de la subir et risquer de te retrouver aux urgences…

En équipe
Je t’apprends à mieux connaître ton adversaire pour mieux l’affronter, à surmonter tes peurs en t’aidant à mieux respirer en pratiquant ton sport. Et si ton asthme est sévère, une aide personnalisée adaptera tes traitements selon ton profil allergique ou tes comorbidités (rhinite, inflammation chronique des sinus, reflux gastro-œsophagien, obésité, anxiété…). Prédictive et donc préventive, participative à toute prise de décision, elle considérera ta santé du point de vue du mieux-être et non de la maladie.

29 Mars 2021

Article du Figaro daté du 29 Mars 2021 : "Asthme sévère: Les malades ont besoin d'une prise en charge spécifique" par le Pr. Antoine Magnan, chef de service de pneumologie à l'hôpital Foch de Suresnes, professeur de pneumologie à l'université de Versailles Saint-Quentin Paris Saclay.

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Pour le Pr. Antoine Magnan, chef de service de pneumologie à l'hôpital Foch de Suresnes, les associations comme la Gregory Pariente Foundation, dédiée aux ados asthmatiques, ont toute leur place.

"L'asthme est encore trop souvent considéré comme une maladie banale...". "l'asthme grave correspond à une crise intense qui peut mettre en jeu le pronostic vital à court terme". "L'asthme sévère est marquée par la répétition dans le temps d'exacerbation nécessitant des cures répétées de corticoïdes oraux malgré un traitement inhalé adéquate à dose maximale".

L'article est passionnant d'un bout à l'autre. Chaque profil de patient est différent, chaque malade doit être pris en charge par un pneumologue pour un suivi adapté. D'où l'importance que les patients soient évalués dans un centre expert. Bonne nouvelle, les développements de la recherche sur l'asthme sont nombreux...

16 Décembre 2020

En cette période à haut risque de relâchement, il est primordial de poursuivre son traitement...

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Alors que 2020 est une année marquée par la Covid-19, on constate que les deux confinements successifs, l’arrêt des activités sportives ou encore les restrictions sociales ont considérablement impacté la santé mentale des adolescents avec un risque de rupture thérapeutique.

15 Décembre 2020

Marie, élève de CM1 à l'école Saint-Alexandre, aux cotés de la GPFD

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Voici certainement l'un des témoignages les plus touchants à propos de la Gregory Pariente Foundation.

Marie, élève de CM1 à l'école Saint Alexandre et passionnée de poésie, a spontanément proposé à ses camarades de classe de faire un exposé à propos de l’asthme. Elle a présenté la maladie, la GPFD et les actions de la fondation au travers de l’ouvrage "Les envolées poétiques" écrit par Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD. Ce recueil de poèmes est dédié à Gregory Pariente, son neveu, disparu d'une crise d'asthme sévère à l'âge de 14 ans.

Marie a choisi de réciter le poème "La bronche et l’ado" pour expliquer à ses camarades ce qu’est l’asthme et les alerter sur les dangers de cette maladie et l’importance de bien prendre son traitement.

Nous remercions chaleureusement Caroline, maman de Marie, sa maitresse Mme Isabelle HERNANDEZ, ainsi que la directrice de l’école Saint-Alexandre Mme Chantal ALABADAN pour leur soutien et la mise à disposition des extraits de l'exposé.

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30 Novembre 2020

L’asthme sévère: Redonner espoir et confiance aux patients

10 raisons de mieux la contrôler

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Cette nouvelle communication vient renforcer la précédente avec un focus plus spécifique sur l’asthme sévères de l’enfant et de l’adolescent.
La GPFD remercie le Pr. Jocelyne Just qui apporte son soutien à la fondation en nous éclairant sur le poly-allergique, le jeune à haut risque d’une exacerbation sévère car présentant depuis la petite enfance trois voire quatre allergies majeures. C’était le cas de Gregory.
En outre, le Dr. Carine Favre Metz détaille le handicap occasionné : "cette forme d’asthme altère de façon majeure la qualité de vie des jeunes, le plus souvent, ils ne peuvent pas avoir une activité physique comme leurs camarades, sont essoufflés au cours de leur déplacement scolaire, toussent en classe et ont une année scolaire perturbée par des absences répétées du fait des exacerbations de cette maladie chronique. Cet asthme s’il reste non contrôlé, peut également leur fermer certaines voies professionnelles".
L'article complet est disponible à la lecture et au téléchargement sur cette page.

6 Novembre 2020

Asthme sévère et innovation thérapeutique: Les patients s’impatientent!

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En cette période de reprise épidémique de la Covid-19, l’asthme sévère suscite de multiples inquiétudes. La Gregory Pariente Foundation (GPFD), association de patients dédiée à l’asthme de l’adolescent, s’est associée à l’Association des Asthmatiques Sévères, pour faire entendre la voix des patients en attente de la dernière biothérapie innovante : Une arme supplémentaire à valeur ajoutée, pour améliorer le contrôle de l’asthme sévère.
Voici donc notre communiqué de presse qui rend compte de notre analyse et de notre travail sur ce sujet.

15 Octobre 2020

Mise à jour du document "Asthme de l'adolescent : les règles d'or"

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Nous venons de mettre à jour notre document de référence "Asthme de l'adolescent : Les règles d'OR". C'est sans aucun doute le document indispensable que tout adolescent asthmatique doit lire et connaitre. Ses parents sont vivement invités à bien le lire eux aussi.
Cinq minutes de lecture pour toujours comprendre la situation et toujours savoir quoi faire. Quand faut-il agir ? Comment prévenir ? Comment bien utiliser son inhalateur ? Quels sont les facteurs de gravité ? Le sport ? Quand appeler le SAMU ? Toutes les réponses sont dans "Les règles d'or".
Disponible à la lecture et au téléchargement en français et en anglais sur cette page.

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