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Bienvenue à la "Gregory Pariente Foundation"

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigue aussi brutale que rapide.

Il nous aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui nous paraît être la suite logique à cette épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis, la "Gregory Pariente Foundation".

Nous avons choisi comme emblème une phrase qui nous a paru sortir directement de la bouche de Greg : "Pour que mes potes respirent à pleins poumons" car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.

Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur nos actions avec pour objectif de contribuer à réduire les conséquences possible d’un asthme qui peut sembler anodin.

Nous avons décidé de nous centrer sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix. L’adolescence est une période critique de transition avec l’acquisition de l’indépendance où l’adolescent a tendance "à tout envoyer balader et parfois sa maladie avec". Ainsi en France, un adolescent décède toutes les deux semaines de son asthme. Nous allons donc nous concentrer sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.

Enfin assurer un suivi des avancées dans les domaines tels que le développement de nouvelles thérapeutiques et d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme en nous rapprochant des équipes de recherche centrées sur l’adolescent avec toujours cet objectif de contribuer à la prévention de ces épisodes aigus et permettre ainsi à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Pierre Pariente

Fondateur
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Welcome to the "Gregory Pariente Foundation"

On the night of March 22nd, 2013, Gregory Pariente who had just turned 14, suffered an acute asthma attack, one so severe that he did not survive.

It has taken us 3 years to the day since this most painful event to create what seems to us to be an appropriate legacy, not only for his family but also for his many friends, the "Gregory Pariente Foundation".

We have chosen as a motto a phrase which could so easily have come directly from Greg: "So my buddies can forever breathe freely" since nothing was more important to him than the welfare of his dear friends.

This motto clearly describes the aim of this charity and the work it will undertake to inform families, public authorities and the medical profession on ours actions destined to contribute to reduce the possible consequences of asthma, a condition which may be viewed by some as banal.

We decided to focus on adolescent asthma, which affects nearly one in ten adolescents. Adolescence is a critical transition period when their independence as a teenager takes hold and they might have a tendency to no longer care like they used to and disregard certain essentials, their illness included. As a result in France, a teenager dies every two weeks from asthma. We will therefore concentrate on preventive information, especially in schools and sports clubs (adolescents, families and educators) during various sponsorships.

Finally, to monitor progress in areas such as the development of new therapies and techniques to measure the impact of asthma by getting closer to adolescent-focused research teams with the goal of contributing to the prevention of severe asthma attacks and allow all of Greg's friends to continue breathing with full lungs.

Pierre Pariente

Founder

Merci...

Nos partenaires sont essentiels à notre action. Ils nous motivent et nous soutiennent chaque jour à chaque étape. Nous tenons ici à les en remercier.

21 Janvier 2022

Quatre experts parlent à la GPFD de l'Adolescent et l'Asthme...

Et c'est passionnant!

Le Pr. David Cohen (Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent), le Dr. David Drummond (Pneumo-pédiatre), le Pr. Camille Taillé (Pneumologue du grand adolescent) et le Dr. Hervé Haas (Urgentiste-pédiatre) sont interviewés par le Dr. Françoise Pariente Ichou de la GPFD pour nous parler de l'Adolescent et l'Asthme.

Les deux mots-clés de la GPFD sont “Asthme“ et “Adolescent“. Compte tenu de la spécificité de l’asthme de l’adolescent, la GPFD a conçu ce projet intitulé « L’adolescent et l’Asthme » afin d’éclairer sur les particularités dans cette tranche de vie et sur l’asthme à l’adolescence vu par le psychiatre, le pneumo-pédiatre, le pneumologue du grand adolescent et l’urgentiste-pédiatre.

Ces interviews sont passionnantes et particulièrement instructives pour les ados asthmatiques et leur entourage. Il est primordial de bien prendre son traitement, régulièrement et surtout de ne pas l’interrompre, particulièrement en période Covid.

La vidéo ci-dessous est un "Best Of" des quatre interviews plus complètes qui vont arriver. À ne pas manquer !!! 🤩

Nous remercions de tout notre coeur le Pr. Camille Taillé, le Pr. David Cohen, le Dr. David Drummond, le Dr. Hervé Haas pour le temps qu'ils nous ont accordé et les connaissances qu'ils partagent avec nous.

Nous remercions également GSK pour son soutien institutionnel.

⬆︎⬆︎⬆︎ Cliquer sur la vidéo pour la visionner
11 Décembre 2021

Colloque -Tennis sur ordonnance

Ligue de Tennis de l'Île de France - Les soutiens des acteurs institutionnels

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Le colloque Tennis sur Ordonnance, organisé par la Ligue de Tennis de l'iIe de France, s’est tenu le samedi 11 décembre 2021 à son siège à Paris, près de la porte Molitor.

Ce colloque s'est tenu 3 jours après celui des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR). Il aborde le thème du sport sur ordonnance ou Activité Physique Adaptée (APA) sur ordonnance. C'est exactement le thème de la proposition n°4 du pilier n°1 des EGSR présenté par le Dr. Françoise Pariente Ichou, lors des EGSR, au nom du collectif.

Le dispositif et les réseaux du déploiement ont été présentés par un acteur institutionnel, Christèle Gautier, chef du bureau de l’élaboration des politiques publiques du sport et chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé au Ministère des Sports.

Ce colloque a été suivi par 60 médecins et professionnels de santé en présentiel. Il a aussi été suivi en visio conférence par l’ensemble des acteurs concernés par le Tennis sur ordonnance (enjeux et prescriptions).

C'était donc l’occasion pour le Dr. Françoise Pariente Ichou d’interroger Mme Christèle Gautier sur les perspectives d’inclure les asthmatiques dans le dispositif actuel de l’APA sur ordonnance proposable par un médecin traitant aux patients en affection de longue durée (ALD). Rappelons que les adolescents asthmatiques sont pour le moment absents du dispositif actuel (sauf pour les 5% d'asthmes sévères).

↓ Résumé autour de l'action de la GPFD

Durée 1min 39sec

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8 Décembre 2021

1er États Généraux de la Santé Respiratoire

La Gregory Pariente Foundation, au nom du collectif associations de patients aux côtés de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), a été invitée à présenter une proposition aux premiers états généraux de la santé respiratoire.

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Les premiers États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR) se sont tenus mercredi 8 décembre 2021, grâce à la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) qui a su réunir d’une seule voix 24 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé, en présence des représentants de la Société européenne de pneumologie (ERS) avec son Président, le Pr Humbert et de la Coalition internationale respiratoire (IRC) avec le Pr Guy Joos, Chairman of the Steering Committee of the IRC. L'évènement s'est déroulé sous le patronage d'Emmanuel Macron, président de la république. Il a été introduit par Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé, suivi par le Pr. Chantal Rahérison, présidente de la SPLF et des EGSR, avec les interventions de Thomas Mesnier (médecin urgentistes, député, rapporteur général de la commission des Affaires sociales et chargé du programme santé de son parti), Jean-Pierre Door (cardiologue, député, vice-président de la commission des affaires sociales de l’assemblée nationale) et Bernard Jomier (médecin et sénateur, vice-président de la commission des affaires sociales, co-rapporteur du rapport "Santé environnementale: une nouvelle ambition").

Pour en arriver à ces EGSR, une plateforme a été ouverte (https://www.masanterespiratoire2022.fr) permettant de collecter 456 propositions issues de la consultation citoyenne (public, professionnels de santé, associations de patients) ansi que le travail mené par les organisations référentes des Etats Généraux. 10 de ces propositions, réparties en 3 piliers, synthétisent ces 456 contributions.

Le Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD (Gregory Pariente Foundation), a été invitée à présenter la proposition n°4 du pilier n°1:

  • Assurer le remboursement de l'activité physique adaptée sur ordonnance par l'Assurance Maladie
  • Élargir la liste des malades respiratoires concernés
  • Renforcer la communication autour de cet enjeu
Vous pouvez retrouver son intervention sur la vidéo complète à la minute 55'. Un résumé de 5min est aussi disponible ci-dessous. Il reprend les mots forts de notre ministre de la santé et de la présidente de la SPLF.

La GPFD est aujourd’hui reconnue pour son implication dans la prévention des dangers de l’asthme chez l’adolescent. Elle a réussi à faire valoir les bienfaits de l’activité physique adaptée (APA) ou activité physique et sportive (APS) chez les malades respiratoires chroniques (à la condition d’un bon suivi clinique et thérapeutique par leur médecin traitant). Les asthmatiques sont malheureusement à ce jour absents à 95% de la liste des patients en ALD ayant droit à la prescription de cette APA sur ordonnance par les médecins traitants.

La GPFD rappelle qu’elle s’est exprimée aux EGSR d’une seule voix au nom de la SPLF et son collectif afin de contribuer, selon les mots d’Olivier Véran, à "installer efficacement la prévention au sein de toutes les politiques"et pour que le collectif aide à renforcer la prévention dans la lutte contre les maladies respiratoires(Asthme, Allergies, BPCO, maladies respiratoires rares, mucoviscidose, déficit en Alpha-1, antitrypsine, fibrose pulmonaire idiopathique, cancer pulmonaire)

Voici l’ensemble des 10 propositions de cette synthèse de la consultation citoyenne. Ce sont les propositions faites par les Français pour construire la Santé Respiratoire de demain. Respirer est un droit fondamental!...

Pilier 1 - La prévention et la lutte contre les facteurs environnementaux des maladies respiratoires.

• Proposition n°1: Organiser, dans les 100 premiers jours de mandat, une Conférence Nationale de Santé Environnementale et Respiratoire dont l'objectif sera de préparer un projet de loi-cadre afin de formaliser l'engagement du Gouvernement sur le sujet.
• Proposition n°2 : Communiquer et informer pour accroître la visibilité et la connaissance des maladies respiratoires en développant la communication médiatique sur l'ensemble des maladies concernées (BPCO, maladies pulmonaires rares, cancers, asthme et allergies), er direction du grand public et des professionnels de santé.
• Proposition n°3: Renforcer la diffusion de messages ciblés sur les facteurs de risques environnementaux en matière de santé respiratoire en direction du grand public et des professionnels de santé.
• Proposition n°4 : Assurer le remboursement de l'activité physique adaptée sur ordonnance par l'Assurance maladie, élargir la liste des maladies respiratoires concernées et renforcer la communication autour de cet enjeu.

Pilier 2 - Prendre en charge les maladies respiratoires efficacement tout au long de la vie.

• Proposition n°5 : Assurer une régularité du dépistage du souffle tout au long de la vie.
• Proposition n°6: Construire des parcours de soins pour chaque maladie respiratoire, compris la covid-19 en intégrant aux réflexions les professionnels de santé et les représentants de patients concernés.
• Proposition n°7: Faire de la recherche sur les maladies respiratoires et l'accès aux thérapies innovantes une priorité nationale et européenne en termes de financement.

Pilier 3 - Lutter contre l'exclusion sociale et sanitaire sur l'ensemble du territoire.

• Proposition n°8: Garantir la reconnaissance du handicap respiratoire et l'accès aux droits et prestations adaptées aux maladies respiratoires.
• Proposition n°9: Développer une stratégie d'accompagnement ciblant la santé respiratoire pour soutenir les populations fragiles dans leur quotidien.
• Proposition n°l0 • Soutenir inclusion des malades respiratoires en établissements scolaire et dans la vie professionnelle.

Un travail de longue haleine va démarrer grâce à ces premiers EGSR pour l’obtention de ces revendications mais l’énergie sera sans faille au service des malades respiratoires.

La GPFD remercie particulièrement le Pr. Chantal Rahérison pour son écoute, son aide et sa considération.

Durée 3h15. Le démarrage de la conférence commence à la 14ème minute.

↓ Résumé autour de l'action de la GPFD

Durée 5min. Les mots forts de Olivier Véran et Chantal Rahérison, puis l'action de la GPFD.

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23 Octobre 2021

Je respire malgré mon asthme

La Gregory Pariente Foundation lance une web-série à destination des adolescents, pour les sensibiliser à l’asthme !

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Entièrement dévoué aux actions de prévention auprès des adolescents asthmatiques, la Gregory Pariente Foundation a imaginé une web-série intitulée «Je respire malgré mon asthme» qui aborde en 18 épisodes d’une minute chacun pourquoi parler de l’asthme en ce centrant sur les adolescents asthmatiques. Animés par 2 adolescents, célèbres acteurs de la série à succès «les bracelets rouges», Louna Espinoza et Audran Cattin expliquent avec des mots simples, quels sont notamment les signes d’alertes et pourquoi il est primordial de bien prendre son traitement lorsque l’on est un ado asthmatique.

Des ados qui s’adressent à des ados!

L’objectif est d’échanger des messages clés simples et de tenter de répondre à de nombreuses questions au sujet de l’asthme.

18 épisodes d’une minute chacun, pour aborder différents thèmes:

Pourquoi s’intéresser à l’asthme de l’adolescent?
Comment apprendre à repérer les signes d’alertes quel que soit l’âge?
Quand et comment agir?
Quels sont les principales causes de l’asthme et facteurs favorisants?
Quelle attitude face aux causes de l’asthme et facteurs favorisants?
Quelle est la place et le rôle du pneumologue?
Comment faire du sport quand on est asthmatique?
Qu’est-ce que l’asthme sévère?

Avec les soutiens scientifiques de:

Dr. Carine Favre Metz

Pneumopédiatre

Service de pneumologie et allergologie Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg

Dr. Marie-Pascale Schuller

Pneumologue

Membre de l’association Santé Respiratoire France

Dr. Françoise Pariente Ichou

Médecin Microbiologiste

Responsable Scientifique de la Gregory Pariente Foundation

A travers cette web-série, la Gregory Pariente Foundation rappelle qu’il est nécessaire d’être vigilant ! Il est pour cette raison, fortement recommandé que les adolescents, aidés si besoin de leurs parents, soient toujours attentifs à leurs difficultés respiratoires.

Ces épisodes ont été réalisés avec le soutien institutionnel de Novartis.
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Découvrez le premier épisode en cliquant ci-dessous

27 Septembre 2021 - Article paru ce jour dans Le Figaro par Soline Roy

Le Pr. Chantal Raherison et le Dr. Françoise Pariente Ichou (GPFD) cosignent un article très instructif à propos de “l’Asthme des Orages“. Il y a 6 fois plus de crises d'asthme pendant et après un orage...

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L'asthme des orages touche majoritairement les 10-30 ans, surtout allergiques aux pollens.

Le Pr. Chantal Raherison et le Dr. Françoise Pariente Ichou rappellent qu’il est important pour les adolescents asthmatiques de reprendre au plus vite leur traitement de fond, ou de bien le suivre.

La rentrée scolaire est toujours un moment sensible, et 2021 n'échappe pas à la règle. Santé Publique France (réseau OSCOURS) nous indique que le nombre de passages aux urgences augmente très fortement les semaines 36, 37 et 38. C'est même le pic annuel de passage des asthmatiques à l'hôpital.

En cas d’orage il est souhaitable de rester à l’intérieur des habitations lorsque l'on est asthmatique et/ou allergique aux pollens.

L’asthme des orages risque d’augmenter dans les années à venir en raison du réchauffement climatique, de l'augmentation des orages et des épisodes venteux qui les accompagnent.

La Gregory Pariente Foundation (GPFD) remercie le Pr. Chantal Raherison pour ses recherches et le temps consacré à l'écriture de cet article en collaboration avec le Dr. Ichou.

La GPFD remercie aussi Mme. Soline Roy (Le Figaro) pour son article.

18 Septembre 2021

Intervention du Dr. Françoise Pariente Ichou au TC de la Source (95) dans le cadre d’une réunion prestigieuse visant à montrer les bienfaits de l’activité physique pour les maladies chroniques, dont l’asthme...

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Intervention du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD (Gregory Pariente Foundation), dans le cadre d’une réunion prestigieuse organisée au Tennis Club de la Source (95 - Deuil-LaBarre), destinée à dynamiser le Tennis Sport Santé, et montrer les bienfaits de l’activité physique et sportive (APS) pour les maladies chroniques, dont l’asthme.

Devant un public composé de nombreuses personnalités, de sportifs, d'éducateurs sportifs et de nombreux médecins, le Dr. Pariente a présenté les bénéfices de l'activité physique et sportive (APS) chez l'adolescent asthmatique. Mais pas seulement… le sport adapté à chaque pathologie chronique comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou les cancers, aide à luter contre la maladie. Une démonstration de séance de Tennis Sport Santé a été proposée aux participants.

Différentes formations sur le sujet ont déjà été réalisées par la GPFD dans les ligues de Tennis d'Île de France et de Bretagne. Une vidéo spécifique est disponible sur YouTube ou sur le site web le la fondation (gpfd.fr): "Sport et Asthme: Mode d’Emploi pour les éducateurs sportifs". Elle renseigne les éducateurs sportifs sur cette maladie trop peu abordée durant leur formation. Elle les aide à bien prendre en charge et bien réagir face à des adolescents asthmatiques (10% d'entre eux). Ils sont unanimes: cette vidéo les aide énormément.

Le Dr. Pariente insiste: "le sport est bénéfique à l’asthmatique à condition que son asthme soit contrôlé et le traitement réajusté si nécessaire par le médecin, sans oublier l'indispensable visite chez un pneumologue pour tout adolescent chez qui un asthme a été diagnostiqué". "Le match se gagne grâce à la force du collectif, l’ensemble de la chaine de soins et sans oublier le rôle fondamental des copains pour motiver leur potes asthmatiques à bien prendre leur traitement".

Au nom de la GPFD, le Dr. Françoise Pariente Ichou et M. Pierre Pariente tiennent à remercier chaleureusement Mme Muriel Scolan (Maire de Deuil-LaBarre - Val d’Oise) et M. David Cerceiro (Député du Val d’Oise) pour leur présence et leur soutien à cette réunion organisée par M.Olivier Levy et M. Jean-Pierre Karsenty autour des bienfaits du Tennis Sport Santé au Tennis Club de la Source. Merci pour leur témoignage de soutien aux actions de prévention de la GPFD à destination des adolescents asthmatiques.

23 Juillet 2021

Nouveau document pédagogique : "La Bronche et l'Ado"

Le Dr. Carine Favre Metz, le Dr. David Drummond et le Dr. Françoise Pariente Ichou se sont associés pour un document pedagogique exceptionnel autour de l'asthme chez les adolescents.
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La Gregory Pariente Foundation a choisi de se consacrer exclusivement à l’asthme de l’adolescent suite au décès de Gregory, à 14 ans, d’une crise d’asthme aiguë grave, et Gregory n’est pas le seul : Un adolescent décède toutes les 3 à 4 semaines en France. L’asthme est fréquent : dans une classe de 30, il y a 3 à 4 adolescents asthmatiques.
C’est la maladie chronique la plus fréquente chez l’adolescent.

Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique des bronches. Elle est dite multifactorielle car l’inflammation de la paroi bronchique peut être d’origines différentes. Celle-ci est plus ou moins importante au cours de la vie, changeante d’une année à l’autre pour une même personne. Les conséquences de cette inflammation sont variables, allant de la simple toux au cours d’un fou rire à l’asthme asphyxique…

23 Juin 2021

Interview de Pierre Pariente par ingéniance: "Parlons de la GPFD"

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ingéniance, partenaire de la GPFD, vient de publier une interview de Pierre Pariente, fondateur de la Gregory Pariente Foundation. Florie aborde les raisons qui ont poussé à la création de la fondation et ce qui est fait pour aider les parents et les adolescents asthmatiques à parfaitement appréhender cette maladie sournoise, qui, si elle est mal prise en compte, peut déboucher sur des drames. Les deux clips "La Chaise Vide" et "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" sont expliqués.

4 Mai 2021 "Journée Mondiale de l'Asthme"

Nouveau dessin d'animation: "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme"

À l'occasion de la journée mondiale de l'Asthme, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) lance un nouveau clip CHOC inspiré de FAITS REELS, pour interpeller les adolescents asthmatiques sur les risques qu’ils encourent, s’ils ne prennent pas leur traitement.
Deux ans après son clip intitulé "La chaise vide", la GPFD lance une nouvelle vidéo de sensibilisation, avec la volonté de toucher les ados ! Ce clip diffusé dans le cadre de la journée mondiale de l’asthme, met en scène une bronche de plus en plus enflammée qui interpelle Greg plusieurs fois. Il finit par lui répondre "si seulement je t’avais écoutée...", "si seulement…"

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